Arranca en Ibi el congreso de enfermedades raras

La consellera de Sanidad, Ana Barceló, ha abierto este martes el cuarto Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebra hasta el miércoles en Ibi bajo la organización de Adibi. La sesión de la mañana, moderada por la periodista de RADIO ALCOY Marta Gisbert, se ha centrado en los testimonios de tres madres, que han expuesto cómo conviven con la enfermedad rara de sus hijos

Barceló ha recalcado la obligación de “dar respuesta a estas patologías desde la atención médica, desde la investigación y, por supuesto, desde el compromiso social”. En la Comunidad Valenciana hay diagnosticadas 740 patologías poco comunes, enfermedades de “alta complejidad y gravedad”, como ha apuntado la consellera, que ha lanzado un firme mensaje a favor de la inclusión: “El diagnóstico de una enfermedad rara no puede convertirse en una puerta abierta a la discriminación, a la estigmatización o a la exclusión social”.

En palabras de Barceló, “el sistema de salud público es el máximo garante de la igualdad entre personas, y por ello es necesario destinar recursos materiales y humanos para atender con el máximo rigor y calidad a todos los pacientes, sea cual sea su especificidad. Supone un reto en el caso de las enfermedades raras, pero disponemos de un sistema comprometido con la equidad en la atención a todas las personas”.

La consellera ha concluido su intervención recordando la necesidad de dialogar conjuntamente, desde las asociaciones y desde las instituciones, para proteger derechos fundamentales de los pacientes, que es en definitiva la mejor manera de cuidar de las personas, “fortaleciendo esa alianza de voluntades e intereses compartidos”.

La Comunitat Valenciana dispone del Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER-CV), un registro de base poblacional integrado dentro de la Red Valenciana de Vigilancia en Salud Pública. En el periodo 2004-2015 ha validado 984 casos correspondientes a alguna de estas enfermedades: Esclerosis lateral amiotrófica, Síndrome de Goodpasture, Fibrosis quística, Hemofilia A, Enfermedad de Huntington, Síndrome de Marfan, Fenilcetonuria, Displasia Renal, Esclerosis Tuberosa o Enfermedad de Wilson.

La distribución de los casos validados por provincias sería la siguiente: Valencia 488 casos (49%), Alicante 394 casos (40%) y Castellón 102 casos (11%). La distribución por sexo es: 56,2% hombres y 43,8% mujeres. Alrededor de un 67,51% de los casos son diagnosticados antes de los 45 años. 

A partir de la tarde, en el centro cultural Salvador Miró entran en liza los investigadores, hasta catorce, procedentes de toda España, que exponen sus avances en el estudio y tratamiento de patologías poco comunes, de las que en la Comunidad Valenciana hay diagnosticadas 740. Terapeutas, psicólogos y trabajadores sociales se suman el miércoles al congreso para resaltar la importancia de la coordinación en los tratamientos y la creación de equipos multidisciplinares para obtener resultados.