Enfermedades raras

LAURA MIRALLES PAYÁ

Especialista en comunicación y cofundadora de Mi Empresa es Noticia

Estos días una enfermedad importada de China llena páginas y minutos en los medios de comunicación. El posible contagio y el goteo de información en tiempo real de nuevos casos diagnosticados en España han puesto el foco de atención sobre el coronavirus.

Sin embargo, en esta columna no va a ser el protagonista. Porque existen enfermedades que son menos conocidas, que no son virales ni se habla sobre ellas continuamente en la calle. Son aquellas, que necesitan un día mundial para ser recordadas. Mañana es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

5 años es el tiempo medio que tarda un paciente con una de estas patologías en obtener un diagnóstico. En el 20% de los casos transcurren 10 o incluso más años. Tiempo en el que se agrava el estado de salud, no se recibe ningún tratamiento o el inadecuado.

Vivir con una enfermedad rara implica superar largas horas de hospital, repetir a diferentes especialistas que desconocen la enfermedad el historial médico, y recibir, en el mejor de los casos, tratamientos continuos o de larga duración.

Se necesita más investigación para que dejen de ser las grandes desconocidas, para que más personas tengan un diagnóstico temprano y acceso a un tratamiento, independientemente de la comunidad autónoma en la que vivan. Para que existan protocolos establecidos, con los que cada visita al hospital no suponga un “comenzar de cero” y para que queden registrados todos los casos, y así poder avanzar.

Se calcula que en España hay unos 3 millones de personas que parecen alguna de estas enfermedades. 3 millones de historias, 3 millones de familias, 3 millones de realidades que si se suman, al menos a mí, ya no me parecen tan raras…