Rares però no invisibles

DANIEL MOLTÓ

Daniel Moltó és periodista del diari El Mundo

Pròxim divendres, Adibi, l'Associació de Persones amb Discapacitat i de Persones Afectades per Malalties poc Freqüents, organitza per tercer any consecutiu unes jornades per donar a conéixer els avanços científics adreçats a aconseguir una cura per aquest tipus de malalties o si més no, per millorar la qualitat de vida d'aquells que les pateixen.

El més interessant, a parer meu, d'aquesta iniciativa encapçalada per la imparable Fide Mirón, és l'aspecte de la humanització, un concepte que té molts vessants: la humanització del tracte que han de rebre els pacients amb una malaltia rara però també la crida per normalitzar la seua presència a la societat, trencant mites i tabús construïts moltes vegades al voltant del desconeixement.

Al mateix temps, sessions com la del divendres vinent serveixen també per a donar a conéixer que hi ha professionals molt a prop, com a l'Hospital d'Alcoi o al d'Alacant o a la Fe de València, que lideren grups de treball pioners i xarxes que són l'esperança de tots els malalts. Si teniu l'oportunitat serà divendres, a partir de les 09.30 a la facultat de Medicina de València i l'acte està obert a tot aquell que estiga interessat. Com diu aquell lema: “rares però no invisibles”