ENCUENTRO

Entender la realidad menos frecuente

Mostrar la verdadera situación de los trastornos minoritarios. Este es el 'leit motiv' de una nueva edición del Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebra en Ibi los próximos 30 y 31 de octubre

jueves, 25 de octubre de 2018

Imagen de la pasada edición del Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado en Ibi

Ser raro no significa ser diferente, ni viceversa. Bajo la premisa de normalizar la realidad de las enfermedades raras, Ibi acoge el próximo martes y miércoles el cuarto Congreso Nacional enfocado a este ámbito. Una cita que girará en torno a tres grandes protagonistas, tres madres, que darán voz a sus hijos, todos ellos, afectados por una patología minoritaria. Historias de superación, como la de Teresa, que cuida de su hijo Rafa, afectado de Síndrome X Frágil, desde su silla de ruedas. "Me atropelló mi propio coche, al intentar salvar a mi hijo, que estaba dentro, sufrí una lesión medular al intentar pararlo. Han sido unos años duros, seguimos adelante, y toda la experiencia que he pasado, también con mi hijo, intento que sirva de ayuda a otras familias".

Defendiendo la voz de los pacientes, completarán la mesa inaugural Fide Mirón, presidenta de Adibi y vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, y Juan Carrión, presidente de esta última entidad y de su Fundación. Además de los más de 14 especialistas de toda la geografía española que llegarán hasta Ibi, en el lado de las autoridades estarán la consellera de Sanidad, Ana Barceló, la secretaria autonómica de Servicios Sociales, Elena Ferrando, y el alcalde del municipio, Rafael Serralta.

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