"Uno de los principales problemas de una enfermedad rara es ponerle nombre"
31/10/2018El cuarto Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunitat Valenciana ha sido clausurado este miércoles con un programa dedicado a los profesionales sociales y médicos que investigan las patologías menos comunes
Entender la realidad menos frecuente
25/10/2018Mostrar la verdadera situación de los trastornos minoritarios. Este es el 'leit motiv' de una nueva edición del Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebra en Ibi los próximos 30 y 31 de octubre
La molécula de la esperanza
12/04/2018Un centro de Vizcaya ha descubierto un fármaco que podría poner fin a la Porfiria de Günther, la enfermedad que sufren solamente 200 personas en todo el mundo, entre ellas, la ibense Fide Mirón
Fide Mirón gana el primer premio por difundir las enfermedades raras
21/11/2017La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos entregará el reconocimiento a la mejor labor en la difusión del conocimiento sobre las enfermedades raras a la ibense en un acto que se entregará este martes en Madrid
Fide Mirón, la más solidaria de la Comunitat Valenciana
25/09/2015Mirón, presidenta de la Asociación de Personas con Discapacidad y Enfermedades Raras de Ibi y secretaria de la Federación Española de Enfermedades Raras, recibe el galardón a persona física por su trayectoria y dedicación