Fide Mirón gana el primer premio por difundir las enfermedades raras

Los Premios AELMHU, creados por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos, han otorgado el reconocimiento a la mejor labor en la difusión del conocimiento sobre las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos a la ibense Fide Mirón. Los galardones están dotados con 3.000 euros que se destinarán íntegramanete al proyecto de investigación que el premiado indique, en este caso, a la Unidad de Biología Estructural del CIC bioGUNE, especializada en los enfermos de Porfiria -como la que padece Mirón- y otras patologías poco frecuentes. "Mi sueño, y el de todos los afectados, es conseguir avances en la línea terapéutica contra la Porfiria Eritropoyetica Congénita y es ahí donde destinaré el importe económico".

Un total de 33 candidaturas han concurrido a la que es la primera edición de los Premios AELMHU, que se entregarán este martes en una ceremonia en la Real Academia Nacional de Medicina de Madrid,. El jurado de los Premios AELMHU está presidido por Josep Torrent-Farnell, Responsable del Área del Medicamento del CatSalut, y formado por profesionales clínicos y científicos, expertos en enfermedades raras, representantes de instituciones políticas y periodistas entre los que se encuentra Reyes Abad, Jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza; Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad; César Hernández, Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS; Pablo Lapunzina, Director científico de CIBERER; Francesc Palau, Director del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER); Elisabet Pedrosa, periodista de Catalunya Ràdio; Manuel Pérez, Presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla; Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), y Margarita Iniesta, Directora Ejecutiva de AELMHU.