"Uno de los principales problemas de una enfermedad rara es ponerle nombre"

El cuarto Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunitat, celebrado en el Centro Social Salvador Miró de Ibi, ha llegado a su fin este miércoles. Las dos ponencias encargadas de cerrar el encuentro de enfermedades poco frecuentes han corrido a cargo del doctor Tomás Castillo, director de la asociación cántabra Amica, y del doctor Blas Mataix, director de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, Cocemfe, en Alicante.

Un congreso que ha remarcado la parte más humana, y también clínica, de una tipología de enfermedad que se encuentra con un primer obstáculo: su detección y posterior identificación. Así lo explica Fide Mirón, presidenta de Adibi, impulsora de la cita: "La finalidad es que este tipo de enfermedades se hagan visibles, se conozcan, y crear redes de trabajo entre pacientes, profesionales y administración".

Como señala Mirón, un campo que requiere, todavía, de mucha investigación. "Cuando hablamos de una enfermedad rara, poco frecuente, uno de los primeros impedimentos con los que nos encontramos es conocer exactamente de qué patología se trata, ponerle nombre". Mirón recuerda que se trata de enfermedades "muy minoritarias", lo que provoca un "peregrinaje muy largo", ya que, hasta alcanzar el diagnóstico, se puede tardar hasta diez años, apunta. 

El cuarto Congreso arrancaba este martes en presencia de la consellera de Sanidad, Ana Barceló. En la Comunidad Valenciana hay diagnosticadas en la actualidad hasta 740 patologías poco comunes.